网站首页    您好,欢迎来到山西慈善总会
设为首页 |加入收藏
首页 > > 慈善要闻 > 正文

北区血友病患者援助慈善交流会在并召开
2015-07-30 18:08:05   来源:   评论:0 点击:

北区血友病患者援助慈善交流会在并召开 7月24日,中华慈善总会北区血友病患者援助慈善交流会在太原召开,来自天津、山西、山东、河北、吉
北区血友病患者援助慈善交流会在并召开
 \
        7月24日,中华慈善总会北区血友病患者援助慈善交流会在太原召开,来自天津、山西、山东、河北、吉林、辽宁6个省、市的慈善组织,围绕血友病患者项目援助、公益慈善热点话题进行交流和探讨。省慈善总会常务副会长何子义应邀出席会议并讲话
        血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,在我国发病率约为万分之一,属于罕见病中的“大病种”,患儿如不能得到及时治疗,则会面临致残的危险。“拜科奇”血友病慈善救助项目于2011年进入我省有42名患者得到救助。2015年2月太原市慈善总会又首批加入中华慈善总会“拜科奇Co-Pay模式”试点城市,被中华慈善总会授予“拜科奇Co-Pay项目”先进单位。
\
        中华慈善总会“拜科奇Co-Pay”新模式自2015年1月实施以来,首批已有27个城市的慈善组织加入,项目旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗费用的新模式,帮助甲型血友病患者获得治疗、提高生活质量。血友病患者可登录“拜科奇患者援助”网站(http://www.baikeqi.org/)了解和递交相关资料,符合救助条件者经中华慈善总会审核后予以现金救助。目前中华慈善总会拜科奇慈善援助基金对个人自付部分按照10%予以现金救助,太原市慈善总会按照6%再予以现金救助,这在很大程度上有效缓解了血友病患者的经济负担。
\
        省慈善总会常务副会长何子义在讲话中指出,血友病有两大特征,第一是难预防。因为血友病是隐性遗传病,而且致病基因是通过母亲传递,在我国视父系血缘为家族论的传统习惯影响下,追溯家族病史时一般都会忽视父母亲的舅舅乃至祖父母、外祖父母的舅舅这类远亲,再加上过去,特别是广大农村地区医疗卫生条件的不足,未能确诊的患者也不在少数,更加造成群众对血友病的警惕性不足,加之还有基因突变致病的特殊情况,这都给血友病预防带来非常大的困难。第二是可治疗。用朴素的观点解释,血友病就是身体缺了凝血因子,“拜科奇”就是直接补充凝血因子,可以说是真正的对症下药,疗效很直观,很明显。自“拜科奇”项目进入山西,我省累计有42名患者受益,使用了拜科奇药物后,患者的生活质量得到有效提高,预期将来的人生也会有很大的改观。
        何会长强调,经过多年的运行,“拜科奇”项目逐步优化,推出了“CO-PAY”新模式,这是诸多药品援助项目中的首例,使慈善项目的管理更加人性化,是符合慈善宗旨、体现创新精神的一次改革。“CO-PAY”模式有三大好处:一是变药物直接援助为医疗保险、中华慈善总会、地方慈善会、患者共同承担治疗,提高了患者家庭的支付能力,极大程度上避免了因病致贫情况的发生。二是通过减少仓储、运输,特别是全程冷链等环节,缩减了许多环节费用,使项目管理更加便捷,更易于操作,也避免了很多风险。三是实现了患者在医院就诊、领药、报销无缝衔接,不用奔波辗转,切切实实为他们增添了方便,也有益于患者的治疗。项目组选择在山西太原试点运作,充分体现了对山西慈善、对太原慈善的信任与厚爱,希望太原市慈善总会继续重视和加强这方面的工作,总结经验,向中华慈善总会交出圆满的答卷,为“CO-PAY”模式今后的推广做出更大的贡献。
        会上,天津慈善协会、吉林省慈善会和太原市慈善总会作了经验交流;山大二院、省儿童医院的专家教授还作了血友病防治知识讲座。
\
 

相关热词搜索:

上一篇:省慈善总会考察“山西鑫爱心慈善职业技术培训学校”
下一篇:百名学子喜获爱心资助

分享到: 收藏
爱心微基金